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【PWS 巡迴家長座談會-北區場】活動花絮

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資料來源:社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會 https://array.biomedviews.com/

 

❤️ 罕病不罕見

【小胖威利症候群Prader-Willi Syndrome, PWS】

很感謝台北慈濟醫院及理事長蔡立平醫師的邀請,讓華聯可以參與如此有意義的活動,共同為小兒罕病貢獻心力,期待用人工智慧、醫學科技創造更多美好的可能。

每個孩子都是父母的寶貝!多一份認識,就多一份支持!

邀請您與華聯共同關注染色體異常疾病

 

【小胖威利症候群Prader-Willi Syndrome, PWS】

✔️ 基因位置:十五對染色體長臂(位置15q11-q13)出現缺陷所導致的疾病

✔️ 發生率:約為兩萬分之一

✔️ 臨床表徵:新生兒時期的病童,會呈現肌肉張力差、餵食困難、生長緩慢、以及體重不易增加等情況,但到2-4歲時則突然食慾大增且無法控制,對食物有不可抗拒的強迫行為,因此導致體重持續增及嚴重肥胖,並產生許多身體及心理的併發症狀。

 2019-01-14